Как жить, узнав страшный диагноз? Что выбрать новой точкой отсчета? Какие проблемы волнуют ВИЧ-инфицированных? Об этом - совместный материал журнала «Вода живая» и интернет-портала «Татьянин день».
Кафе. Напротив меня сидит молодая красивая и жизнерадостная девушка. Коралловый цвет ей к лицу (цвет блузки, лака на ногтях и помады искусно подобран). У моей собеседницы громкая яркая речь, широкие жесты, располагающая улыбка. Лишь боль, затаившаяся в глубине ее глаз, может что-то выдать внимательному наблюдателю.
Саше 30 лет, из них 10 она живет с диагнозом ВИЧ. В 2004 году она одной из первых стала выступать в СМИ, приняла участие в социальной рекламе о СПИДе на телевидении (на профессиональном языке это называется «человек, живущий с открытым ВИЧ-статусом»). В 2005-м Саша получила приз MTV «Живи!» за вклад в дело борьбы со СПИДом. Она одна из основателей и руководитель общественной организации «Свеча», поддерживающей людей, живущих с ВИЧ.
Итак, история Александры Волгиной, поведанная за чашкой зеленого чая.
Сила моя иссохла, как черепок
Мне было 20, когда у меня появился опоясывающий герпес. Я испугалась, пошла в КВД, где меня стали лечить, но ничего не помогало. У меня взяли анализы крови. Прошло время, и вдруг медработники стали звонить мне домой, а я не понимала, зачем мне снова идти в диспансер, если у меня герпес уже прошел. И все же пошла. В кабинете собрались врачи и сообщили мне: «У тебя СПИД» (что было неверно, потому что ВИЧ и СПИД - разные вещи). В то время я ничего не знала о СПИДе, кроме того, что он обнаружен в Африке, что люди, больные им, живут максимум пять лет. Тогда я эпизодически употребляла наркотики. Узнав о диагнозе, я взяла бутылку водки и пошла на берег Финского залива. Пришло осознание, что надо что-то менять в жизни... Спустя некоторое время я пришла в центр СПИДа, тогда там не было особой поддержки людям, живущим с ВИЧ. Меня расспросили, с кем я имела отношения, какие наркотики принимала, заполнили какую-то статистическую анкету. Психологическое состояние в тот момент у меня было удручающее: мы с моим парнем, у которого тоже оказался ВИЧ, собирались вместе покончить жизнь самоубийством. Он умер (по собственной воле или нет - я не знаю), а я осталась жить и оказалась совершенно одна перед массой проблем.
Ты возжигаешь светильник мой
Меня пригласили в группу поддержки людей, живущих с ВИЧ. Мне казалось, что это собрание, где сидят и жалеют друг друга. Но оказалось, что это именно то место, где я могу получить поддержку и найти друзей. Мы тогда ничего не знали о возможности лечения. Я много раз видела, как люди впервые приходили в группу с совершенно потухшими лицами, готовые умереть... Мы общались, поддерживали друг друга, ходили в походы, отмечали разные праздники. Начали осуществлять проект ухода за больными СПИДом, организованный Христианским Межцерковным Диаконическим Советом. Ходили в больницы и ухаживали за такими же больными, как мы, но в тяжелейшем состоянии. Кормление, пролежни, памперсы... Для нас это стало первым шагом возвращения к жизни: помогая другим, помогаешь себе. Нас обучали, с нами работали психологи, но было сложно. Эти трудности сплотили нас, и мы решили зарегистрировать «Свечу» - объединение людей, живущих с ВИЧ.
Шел 2003 год. Продолжать просто смотреть на то, как люди умирают, было невозможно, и мы стали бороться за доступность лечения. Тогда государство закупало мало лечебных препаратов (терапия стоит больших денег), и отбиралось малое число людей, достойных лечения. В то время сама проблема отрицалась, было ощущение, что нас не существует. Мы стали говорить о дискриминации, об отсутствии лечения, о том, как выглядит жизнь ВИЧ-положительного человека. Сотрудничали с профсоюзами, устраивали уличные акции, но они не давали никаких результатов. Казалось, что мы бьемся головой о стену. И мы стали проводить более революционные акции по привлечению внимания к проблеме по всей стране, начали с Калининграда, потому что именно оттуда пошла эпидемия по России и там больше всего людей умерло от СПИДа.
Многого удалось добиться, многое изменилось в отношении общества и государства к нам. Но для нашей команды это стало испытанием, многие срывались (алкоголь, наркотики). Ведь в то время мы не проходили лечения от зависимостей, все держались только на силе воле и на желании жить. Сначала наше сообщество было закрытым, потом стали появляться люди, продолжающие употреблять наркотики, и остальным было трудно держаться. В команде «Свечи» начались проблемы, все стало разваливаться, люди ссорились, парочки распадались (я тогда вышла замуж и разошлась)... Когда появилась возможность для ВИЧ-положительных получать бесплатную терапию и мне дали премию МТВ, эти достижения уже не казались такими важными. В день получения награды «Живи!» от МТВ один из моих близких друзей умер в больнице от гепатита и наркотиков. Мой мир сыпался... И я вновь начала употреблять...
Укажи мне пути Твои
Мне кажется, я от рождения имею предрасположенность к возникновению зависимостей. Мой папа - хронический алкоголик, я выросла в дисфункциональной семье... В 15 лет начала употреблять алкоголь, к 19 - практически спилась, тогда же попробовала тяжелые наркотики. На самом деле я достаточно рано стала понимать, что с зависимостью надо что-то делать, но как? В начальный период «Свечи» мне удалось полтора года не употреблять наркотики, но раз в полгода у меня случались запои. Я очень не хотела употреблять наркотики, попыталась сходить на группу взаимопомощи, работающую по программе «12 шагов», но что-то у меня тогда не сложилось...
Дни мои - как уклоняющаяся тень
«Свеча» разваливалась... Когда стало возможным получение лечения, народ не повалил толпами, как я думала, людей пришлось искать. Кто-то уже умер, кто-то устал ждать лечения... Когда человек впервые узнает о диагнозе, у него начинается отрицание своего заболевания. И при таком уровне дискриминации, как у нас в стране, очень хочется спрятать голову в песок: это неправда, это не со мной происходит. Человеку, живущему с ВИЧ, важно получить поддержку, которая помогла бы ему принять свой диагноз, тогда приходит понимание, что нужно лечиться. Даже когда ты болеешь гриппом и надо пить антибиотики неделю, не всегда хватает воли довести курс до конца. А тут ты чувствуешь себя хорошо, но должен в 10 утра и в 10 вечера каждый день принимать таблетки. Специфика терапии при ВИЧ состоит в том, что лечение лучше начинать до появления сопутствующих проблем со здоровьем. Но, когда ты не начал умирать, сложно убедить себя, что тебе нужна терапия, которая в первые полгода может дать побочные эффекты. У меня самой на третьем году терапии произошел эмоциональный срыв: мне хотелось перестать пить таблетки, это была своего рода усталость от приема, но благодаря поддержке группы удалось ее преодолеть.
Трезвый наркоман обречен на счастье: или ты будешь счастлив, или вернешься к употреблению. Потому что, если ты несчастлив, сразу начинаешь думать о наркотиках... Мне надо постоянно держать себя в позитивном настрое, иначе я начинаю медленно двигаться к срыву...
Чудны дела Твои, Господи
Часто ВИЧ-инфицированным нужны не только препараты, поддерживающие их состояние, но и лечение от зависимостей. Когда я дошла до предела, поняла, что мне необходимо лечиться. Я прошла программу «12 шагов» в реабилитационном центре Киева, потом вернулась в Петербург, начала интенсивно работать в сфере поддержки людей, живущих с ВИЧ, и снова сорвалась... Прошла лечение в центре Валентины Новиковой (10 реабилитационное отделение ГНБ), после чего не вернулась на стрессовую работу, стала искать другую. Резюме у меня было прекрасное: через строчку ВИЧ, СПИД... У меня спрашивали, почему я работала в этой сфере. Я придумала легенду, что мои родственники были затронуты этой проблемой. Но долго не могла найти работу, очень чувствовалась дискриминация: настороженное отношение работодателей. Когда я пришла в очередной раз устраиваться на работу PR-менеджером, очень устав врать, руководитель снова спросил: «Почему вы стали заниматься деятельностью, связанной со СПИДом?» Я сказала честно: «Потому что я - ВИЧ-положительная наркоманка». И меня взяли на работу. Через какое-то время я вернулась в сферу помощи ВИЧ-положительным и стала реанимировать «Свечу».
Я рада, что сейчас могу жить с открытым лицом, не скрывать, что у меня ВИЧ. А сначала я выступала по телевидению в маске, как у омоновцев, но в белой (мама мне ее сшила). Потом стало понятно, что так нельзя: в телепередачах с закрытыми лицами обычно показывали правонарушителей, а к нам и так в обществе относились, как к преступникам. В 2004 году мы решили, что пришла пора открыть лица. Мне было страшно, но больше всего я волновалась за родителей, переживала, как к ним будут относиться коллеги, друзья. Я благодарна маме, когда я приехала к ней посоветоваться, она сказала: «Я тебя не стыжусь, я тобой горжусь». Мне была важна ее поддержка. Я боялась, но небо не обрушилось мне на голову после того, как я во всеуслышание рассказала о своем диагнозе.
Милость Твоя, Господи, поддерживала меня
У моего бывшего парня мама - удивительная женщина, верующая. Она нас не обличала, не говорила, что мы «вонючие наркоманы». Каждый раз, когда мне было плохо, я приходила к ней просто поговорить на кухне. У меня шла внутренняя переоценка всей жизни. В итоге я пошла и покрестилась, после чего у меня появились силы пойти на группу поддержки и начать деятельность «Свечи». Сначала я не умела ни самой себе, ни духовнику, ни Богу говорить правду. Но с тех пор я точно знаю, что Бог есть. У меня случались срывы, и отношения с Богом были разные, но они были всегда. В моменты кризисов я каждое утро просыпалась и просила Его: «Забери меня!» Я хотела умереть, но самоубийство не было подходящим вариантом. Я обижалась на Бога за смерть друзей и близких... Когда я проходила лечение, к нам приходил священник, который отвечал на вопросы, беседовал. Я стала ему доверять и сейчас поддерживаю с ним отношения.
Порой приходится слышать, что ВИЧ - наказание за грехи. Но я считаю, что Бог попускает что-то в твоей жизни не за что-то, а для чего-то. Мой Бог меня любит, обо мне заботится, не делает специально плохо... У людей с ВИЧ очень высока мотивация на изменение жизни, поиск Бога. И грустно, что не всегда возможно найти поддержку и тепло в Церкви. В Петербурге я знаю всего трех священников, работающих с зависимыми людьми, больше половины из которых имеют ВИЧ-положительный статус.
Мне кажется, сейчас у меня более доверительные отношения с Господом, более честные: со своими обидами, просьбами о прощении, благодарностью... Ведь отношения - это не константа, они все время меняются. Я благодарна Богу за мою жизнь. Ко мне иногда приходит парадоксальная мысль, что ВИЧ мне больше дал, чем забрал. До того как я пришла в группу поддержки, я была очень одиноким человеком, изолированным от людей, не умела общаться и доверять, не видела смысла в жизни. ВИЧ дал мне первых друзей, Бога, а сейчас ВИЧ стал моей профессией. Я рождена химически зависимым человеком, у меня низкое количество эндорфинов, мое место, по сути, на дне. И для меня то, какая я сейчас, - чудо. Чудо, которое сделал Бог, люди, которых Он послал.
Хотя я люблю свою работу, мне сильно не хватает семьи. И здесь я тоже жду только чуда, потому что логического выхода не вижу. Но я верю в Бога, в то, что Ему все возможно и у меня будут муж и дети.
(В подзаголовках процитированы строки из Псалтири)
АВТОР - записала Ирина Левина, журнал "ВОДА ЖИВАЯ" № 5, 2010 г.
